Una vez que la familia ha recibido el diagnóstico de autismo es inevitable que se pregunte qué hacer. Qué necesita su hijo. Qué les espera a los padres. Si están preparados para lo que viene.
En su guía Es autista, ¿y ahora qué? (Ediciones Destino, 2024), el psicólogo en neurodesarrollo Daniel Millán ofrece una explicación al alcance de todos de qué es el autismo, cómo se hace el diagnóstico y lo que viene después, la comprensión de cómo se comunica y percibe el mundo la persona autista, qué tienen para ofrecerle los profesionales, qué recursos tomar y qué creencias descartar.
Entre las últimas salta la palabra epidemia, algo que en cierto modo se asocia a un aparente aumento en la población autista. Pero este planteamiento pasa por alto que lo que ha sucedido es una mejora en los mecanismos de detección, nos dice Millán, quien visitó Ecuador con motivo de la Feria Internacional del Libro de Quito.
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Ahora el autismo se detecta antes, y esto va acorde con los estudios longitudinales y diagnósticos en personas adultas: muchos no fueron atendidos a tiempo.
Usar la palabra epidemia es inapropiado, porque sugiere la idea de contagio o infección. “Se basa en el desconocimiento total y absoluto de la condición autista; lo que sabemos es que ahora hay mejores herramientas y mejores profesionales, y eso hace que la detección sea mucho mejor, por eso ha aumentado el índice de prevalencia, y seguirá aumentando a medida que pasen los años. Lo que tenemos es un problema de interpretación de los datos y de vocabulario”.
¿Qué otras creencias erróneas están todavía circulando acerca del autismo? Hay bulos antiguos que, una vez sueltos, siguen circulando como si fueran verdaderos, porque revertir un rumor del todo es imposible. “Uno es que las vacunas causan autismo, no tiene ningún tipo de evidencia científica, simplemente hubo una correlación en un momento dado de la aplicación de la vacuna triple vírica con la aparición de la sintomatología autista y se pensó que esa correlación indicaba causalidad, cuando muchas personas en el espectro que no se habían vacunado seguían siendo autistas”.
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Pues como indica en el libro, se nace autista. En la misma categoría pone explicaciones como la alimentación o la exposición a pantallas.
Millán piensa que se debe al deseo de encontrar una causa única, final, y también un culpable. Y eso desvía la atención de lo que importa, que es detectar e intervenir a tiempo y con las terapias adecuadas. “El autismo tiene un componente genético y ambiental tremendo, que está entremezclado y que, además, es imposible de desenredar”.
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¿Qué es el autismo y por qué no se cura?
En su guía, Millán reconoce que la imagen que impera es la de una persona autista durante una crisis, pero eso es muy reduccionista. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, un retraso o desviación del desarrollo esperado para la edad, por una alteración crónica de la formación de los circuitos encefálicos. Esta es una definición de la neuropediatra María José Mas Salguero. Un cambio en esos circuitos, en esos caminos, no es necesariamente “malo”, aunque sí inesperado.
Al ser un trastorno crónico, no es una enfermedad, y tampoco tiene cura. El tratamiento se enfoca en que los síntomas mejoren, que la vida diaria del niño, joven o adulto sea la mejor posible.
Hay dos áreas que pueden ser afectadas. La comunicación social y los comportamientos e intereses restringidos. Se consideran, además, tres niveles en los trastornos del espectro autista. Y lo que explica Millán es que con cada persona hay que determinar en qué nivel está en cada una de las dos áreas. Por ejemplo, en vez de decirle que su hijo tiene TEA, nivel 1, se esperaría que le digan que tiene TEA, nivel 1.1 o 1.1 o 1.3. Tres niveles, dos áreas.
Unión y acción social: familias, profesionales y personas autistas
Una de las fortalezas en el abordaje del autismo está en la unión. El psicólogo se muestra a favor de la formación de asociaciones de padres, de profesionales y de las propias personas en el espectro (“que sí las hay”). “Es importante que cada persona busque su nicho. Las asociaciones de padres funcionan muy bien como grupos de apoyo y, sobre todo, como grupos de presión a nivel institucional. Las familias tienen que ejercer una presión muy importante a nivel político para conseguir avances en lo social, en ayudas, subvenciones y más”.
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Las exigencias y explicaciones de los profesionales en este sector tienen poco impacto, indica Millán. “Pero cuando un grupo de familias dice: ‘Oye, nosotros que votamos, que pagamos impuestos, reivindicamos que haya una atención adecuada’... Las familias deben centrarse en esta parte, para que los profesionales puedan ejercer su trabajo a nivel técnico”.
Y luego están los colectivos de personas en el espectro que, en muchos casos, pueden representarse con voz propia. “Es importante que estén ahí también para decir: ‘No habléis de nosotros sin contar con nosotros’. Que cuenten con la visión, el voto y la participación activa y no meramente testimonial”.
¿Quién puede diagnosticar el autismo?
Millán señala que es necesaria, por supuesto, la titulación para hacer un diagnóstico, un profesional del ámbito clínico a nivel mental. “Puede ser un neurólogo, puede ser un psiquiatra o puede ser un psicólogo, que somos los especialistas en salud mental. Esa es la parte institucional y dependiendo del país hay unas u otras leyes sobre quién puede hacer el diagnóstico”.
“Pero para mí”, enfatiza, “es más importante tener una serie de conocimientos importantes. El autismo está dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Por lo tanto, tienes que ser especialista en trastornos del neurodesarrollo. Me da igual que seas psiquiatra, psicólogo o neurólogo, si no conoces y comprendes bien todos los trastornos del neurodesarrollo, no puedes diagnosticar autismo”.
Además, el diagnóstico tiene que ser diferencial, porque la sintomatología autista puede tener similitudes con trastornos que no tienen que ver con el autismo. “Entonces, para hacer diagnóstico tienes que ser experto en neurodesarrollo, tienes que ser experto en psicopatología y, por supuesto, en herramientas y en procesos de evaluación y de diagnóstico, que son habilidades que no tienen por qué tener un profesional neurólogo, psiquiatra ni psicólogo; pero para diagnosticar autismo, te tienes que formar en diagnóstico y en diagnóstico diferencial”.
Considera que es una cuestión de moral: más que quién puede según las leyes y los códigos, quién debe diagnosticar, por haber acumulado estos conocimientos. “Si no los tienes, no deberías diagnosticar autismo por mucho que tengas una titulación de psiquiatría, de psicología o de neurología”.
Intervención en autismo: por qué la ayuda es permanente
La intervención, por otro lado, es multidisciplinar y coordinada entre los equipos profesionales, aun siendo conscientes de que hay limitaciones. “Dentro de la psiquiatría, por ejemplo, la parte farmacológica es importante, y solo puede ejercerla el psiquiatra o el neurólogo; la intervención a nivel conductual la tiene que hacer un psicólogo”.
Hay dos grandes pilares en la intervención en autismo, que tienen que estar presentes en todos los contextos, no solo en la escuela: estructura y anticipación. “Todo tipo de eventos, clases, cambios y actividades tienen que estar anticipadas a nivel visual, no basta con decirle al niño lo que va a pasar, sino que tiene que haber un organigrama o calendario visual que le permita anticipar. En todos los espacios debería estar señalado claramente cuál es su uso”, esto es, baños, oficinas, aulas, áreas de juego.
Esas ayudas se tienen que mantener. Eliminarlas después de un tiempo para ver si el niño o joven ya puede arreglárselas solo es un grave error. Modificarlas sí, en función de la edad y los intereses. Suprimirlas no. “Al igual que mantenemos una rampa para que pueda subir una persona en silla de ruedas o como no le quitamos las gafas a quien las usa para ver si puede andar sin ellas, a la persona en el espectro no podemos retirarle las ayudas”. Este es un punto que cuesta entender a la comunidad educativa.
¿Qué hay de la persona autista que fue diagnosticada recién en la adultez? “Nunca es tarde”, anima Millán, quien ha hecho diagnósticos a edades avanzadas, hasta los 60 años o más. “Me dicen: ‘Por fin me entiendo, tengo explicación a lo que me sucede, cómo funciona mi cerebro’. Es esencial, al diagnosticar, explicar cómo funciona el cerebro de una persona del espectro, porque ayuda a aliviar la carga de culpa y la sensación de no encajar en el mundo. “El diagnóstico siempre va a ser una liberación”.
Escribiendo para personas autistas, un desafío para Daniel Millán
El primer libro de Millán, Guía autista: consejos para sobrevivir en el loco mundo de los neurotípicos (2021), respondió a una necesidad a nivel terapéutico. “Fue una demanda de mis pacientes, y en ningún caso pensé que iba a tener la aceptación y el impacto en la comunidad, habiendo publicaciones muy rigurosas y profundas a nivel neuropsicológico que hablasen a las personas en el espectro. Cuatro años después me siguen llegando mensajes todas las semanas de personas a las que el libro les ha cambiado la vida”.
Su satisfacción es haber escrito a un público que no es tan pequeño (la prevalencia actual en menores de 7 años es 1 de cada 30. “No es una minoría”, dice Millán, quien pudo reunirse con sus lectores en Quito para dar dos talleres, uno sobre la visión actualizada del autismo (ni enfermedad ni superpoder) y otro sobre las relaciones de las personas en el espectro. “Es un problema muy importante para ellos como para sus familias y para todos los agentes que nos involucramos en la intervención o en el acompañamiento, porque su forma de relacionarse es muy distinta y necesitamos entenderla y que la entiendan”. (F)
