‘Hay días en que lloras sola porque no sabes si lo estás haciendo bien’: la realidad de los niños con autismo que solo sus madres descifran

Joselyn Murillo ve donde los demás no ven y además lo entiende. Joselyn tiene un hijo, Liam, que ha cumplido 4 años. Le gusta jugar, pero solo; cuando se emociona se pone de puntillas y aplaude, recurre a veces a los jalones para expresarse y acaba de descubrir que escucha los ruidos amplificados, cinco o siete veces más fuerte que cualquier persona.Joselyn es una madre preocupada por su hijo y orgullosa también. Un poco como todas las madres, un poco distinto también porque Liam es autista.“Ellos viven un mundo diferente al nuestro”, dice Joselyn. Donde los demás ven aplausos, ella ve felicidad, donde hay gritos y llanto sabe que hay enojo, donde hay dibujos con círculos, Joselyn sabe que hay rostros hablando. Ella conoce lo que significa todo eso, ella entiende lo que quiere decir su hijo. Es que ella ve donde los demás no ven y quiere que los demás vean.“A veces la gente critica y dice que los niños son malcriados o que no hacen caso, pero no saben por lo que estamos pasando”, señala.Joselyn, quien vive en Manta, dice que los padres de niños autistas tratan de entender un mundo que solo existe en la mente de sus hijos. A veces los niños no duermen, quieren expresar algo, pero no con palabras, sino con movimientos, con dibujos o sonidos.“Hay que tener mucha paciencia la verdad. Porque se trata de intentar descifrar cada cosa que quieren decir y resulta muchas veces difícil. Nosotros como padres buscamos ayuda psicológica porque es muy complicado el día a día”, expresa.En ese día a día, Joselyn ha aprendido a leer los gestos de Liam, a interpretar sus aleteos como una explosión de alegría o sus gritos como una súplica de calma. Pero no siempre fue así. Al principio, el diagnóstico fue un golpe que la dejó sin aire. “No sabes por dónde empezar, te sientes sola, perdida”, confiesa. Como ella, miles de madres en Ecuador enfrentan el mismo desafío: criar a un hijo con autismo en un mundo que no siempre comprenden.La psicóloga clínica Janeth Salcedo explica que los niños con autismo perciben el mundo de manera distinta. “No ven colores, solo formas. Los ruidos, como el de una licuadora, los abruman porque los escuchan amplificados. Sus emociones se desbordan en gritos, aplausos o movimientos repetitivos”, detalla. Cada niño, añade, vive en un universo único, y las madres son las primeras en adentrarse en él, descifrando códigos que para otros son indescifrables.Ángela Carrillo, madre de Cristhian, un niño de seis años con autismo, conoce bien esa lucha. Todo comenzó cuando notó que su hijo no hablaba, que no “arrancaba”, como le decían en la escuela. “Pasaban los años y él no decía ni una palabra. Me sentía impotente”, recuerda. Hoy, Ángela acompaña a Cristhian tres veces por semana a clases y terapias, un esfuerzo que combina con el cuidado de su otro hijo y las exigencias del hogar. “Es agotador, pero cuando lo veo avanzar, aunque sea un poquito, siento que todo vale la pena”, dice con una mezcla de cansancio y esperanza.El autismo, según la Organización Mundial de la Salud, afecta a uno de cada 160 niños en el mundo. En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública registra 5.738 casos de trastornos del espectro autista. Para estas familias, la vida es una carrera de obstáculos. Los ruidos cotidianos, como la pirotecnia de fin de año o el zumbido de un taladro, pueden desatar crisis. “Cristhian se tapa los oídos y llora. Es como si el mundo fuera demasiado para él”, cuenta Ángela.Camila Triviño, terapista de lenguaje, destaca la diversidad de los niños con autismo. “Algunos no hablan, pero son increíblemente inteligentes. Otros usan gestos, como tomar de la mano a su madre para llevarla al baño. No se les puede corregir con un ‘no’ seco, sino con juegos, con un frase ‘oh oh’ que ellos interpretan como un ‘no’ y los hace sentir seguros”, explica. Las terapias, dice, buscan abrir canales de comunicación, pero el verdadero puente lo construyen las madres, con paciencia y amor. Sin embargo, el peso de esta responsabilidad puede ser abrumador. Un estudio de la Universidad de California reveló que la mitad de las madres de niños con autismo presentan síntomas de depresión. “Hay días en que no puedes más, en que lloras sola porque no sabes si lo estás haciendo bien”, admite Joselyn, la mamá de Liam. A pesar de esto, el estudio encontró algo esperanzador: esta carga emocional no agrava los problemas conductuales de sus hijos. Tanto la vida de Joselyn como la de Ángela cambiaron con el diagnóstico de sus hijos. Sus prioridades se reordenaron, sus sueños se ajustaron y su tiempo se convirtió en un bien escaso. “Mi vida en pareja, mi trabajo, todo pasa a segundo plano. Cristhian es mi mundo”, dice Ángela. Pero en ese mundo también hay destellos de alegría. Ellas, las madres de niños con autismo, son traductoras de universos invisibles. Cada día libran una batalla silenciosa, no solo por sus hijos, sino por un mundo que aprenda a ver lo que ellas ven: que detrás de cada gesto, cada sonido, hay tal vez un te quiero o un te amo. Y en esa lucha encuentran una fuerza que ni ellas mismas sabían que tenían. (I)

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