“La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, catastrófica, degenerativa progresiva, la cual ataca solamente a infantes varones. Eso es lo raro de la enfermedad”, dijo Edwin Gavilánez, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilánez, quien ha creado este espacio, sin fines de lucro, para ayudar a todos quienes padecen enfermedades raras, sobre todo a niños con este mal.
En Ecuador existen 22 pacientes con esta enfermedad. Varios de ellos tienen mutaciones que afectan directamente al cerebro y su evolución.
“Hace diez años, cuando fue detectado Ariel (su hijo) con esta enfermedad, no se sabía nada. Ahora ya tenemos neuropediatras y neurólogos que conocen sobre esto”, afirmó Gavilánez.
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Esta enfermedad ataca al sistema muscular. Las pantorrillas se inflaman al porte de una pierna de un futbolista profesional en niños de 4 años. Además, copa todo el cuerpo, y el tratamiento detiene en porcentajes leves el avance, para que no llegue hasta el corazón y los pulmones.
El caso de Ariel Gavilánez en la voz de Jeny Villalva, su madre y portavoz de varios padres de familia que viven la misma realidad, es agobiante.
Ella sostuvo una bandera con el rostro de su pequeño sonriente. Entre lágrimas contó el duro proceso de lidiar entre camas de hospitales, exámenes, tratamientos y un centenar de doctores que, a veces, no entendían la magnitud de la distrofia.
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La voz de la madre se quebró al recordar que el niño, ahora adolescente, es su fortaleza. “No quiero dejar de escuchar sus ‘te amo’, de ver su sonrisa”, dijo indignada por el presente que viven ante la falta de medicina en el hospital público.
“Cuando me dieron el diagnóstico de mi hijo, yo no pensé que tendría que luchar tanto para que él siga con vida. Ha sido un trajín extenso de afrontar muchas barreras en salud, educación, que existen en el Ecuador”, añadió la madre de Ariel.
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Con lágrimas, el padre lamentó que se ha detenido la entrega del fármaco Translarna, único tratamiento aprobado por la Agencia de Regulación y Control del Reino Unido, entre otros organismos reconocidos, para tratar la condición, y la búsqueda de reemplazarlo por uno que no cumple las mismas funciones.
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“Hace ocho meses que no entregan el medicamento”, señaló Gavilánez.
Con base en documentos oficiales, el presidente de la fundación aseguró que el 30 de marzo de este año Daniel Sánchez, director general de la Arcsa, informó al hospital público que el fármaco Otalogen, que es un medicamento indio, no está aprobado, que no tiene permisos de distribución y consumo. Este medicamento se buscaría que reciban como alternativa.
“Si la Arcsa, que es el mayor ente de control sanitario y de medicamentos en el país, les dice que no es apto, ¿por qué las autoridades del hospital siguen insistiendo en que se apruebe esta medicina?”, apuntó.
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De 14 años, su madre indicó que Ariel quisiera actuar como un niño normal y hacer tantas cosas, pero su condición no lo permite. “Le gusta la tecnología, no lee debido a que la enfermedad hace que se le olviden las cosas”, contó.
Tiene una hermana menor que lo cuida cuando sus padres salen. La pequeña lo atiende, pero vive con la incertidumbre del tiempo de vida que le queda a Ariel, producto de los fuertes dolores que siente en cada movimiento.
“Me acuerdo de que necesitaba una silla de apoyo y me mandaron al centro de salud cuando tenía 7 años. A pesar de que veían que tenía dificultad para caminar, pasó un año para que me entreguen una silla de ruedas”, añadió Villalva.
Comunidad de apoyo
Bajo la comunidad Duchenne Ecuador, más padres se han unido a la causa. Ellos necesitan que les agilicen la entrega del medicamento a fin de que sus hijos tengan una mejor calidad de vida en medio del dolor y la tristeza de verlos postrados en una silla.
“Mi hijo está condenado a la muerte, pero si me quedo de brazos cruzados o lamentándome, sabré que no ayudé a otros que viven esta dura realidad”, concluyó Gavilánez, quien mostró las instalaciones del centro donde ayudan a niños y adolescentes con enfermedades raras.
En el predio, incluso sus madres pueden acceder a cursos de tejido a mano, manualidades y diseño de modas, para generar emprendimientos que les permitan cuidar a sus hijos desde casa.
Este Diario intentó contactarse con las autoridades del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) para recabar su apreciación del caso, pero hasta la publicación de esta nota no hubo respuesta a requerimientos enviados vía correo desde el pasado 30 de junio. (I)
